Die Myasthenie und ich...

Seit Oktober 2009 weiß ich warum ich ab und zu Doppelbilder habe, mir machmal fast vor Erschöpfung die Kaffetasse aus der Hand fällt und ich gehe, als ob ich betrunken bin...

Es liegt an der Myasthenia gravis, dies ist eine Autoimmunerkrankung, die zu einer belastungsäbhängigen Muskelschwäche der Skelettmuskulatur führt.

Meine Myasthenie ist die alte Tante Mya, die immer mit einem Krückstock in der Hand, einem altmodischem Hut und einem verschmitzen Grinsen in der Ecke sitzt und beachtet werden will. Sie möchte regelmäßig ihre Medikamente und immer auch ein bißchen Aufmerksamkeit. Meistens bekommt Tante Mya sie, aber nicht immer...

Tante Mya hat einen Krückstock, meine Hilfsmittel (ein tolles Wort des deutschen Gesundheitssystems) sind Hugo (mein Leichtgewichtrollator) und seit 2 Wochen auch Fräulein Else (mein Leichtgewicht- (haha, alleine würde ich den nie in ein Auto bekommen....)Rollstuhl). Fräulein Else brauche ich hauptsächlich um weiterhin schöne Dinge, wie Zoobesuche etc. mit meiner Familie machen zu können. Hugo schleppt dageben gerne mal meine Einkäuft und hat dafür ja jetzt auch eine neue Tasche bekommen.

Neben den Hilfsmitteln besteht meine Behandlung aus den gängigen Myasthenie-Medikamenten, wie Mestion, Cortison und Azathioprin und den daraus notwenigen Medikamenten zum Magenschutz und Calcium und Vitamin-D zur Osteoporosevorsorge. Wenn diese Medikamente nicht mehr ausreichen, bekomme ich stationär und intravenös Immunglobuline. Und wenn auch das nicht mehr ausreicht, z.B. nach einem grippalen Infekt bleibt noch die Möglichkeit der Plasmapherese, da wird über eine Maschine das Blut vom eigenen Plasma (incl. Antikörper, Gerinnungsfaktoren, sonstige Eiweiße) befreit und durch Plasma mit Humanalbumin und Spenderplasma ersetzt.

Mitterweile hat das Cortison in beiden Augen einen Katarakt (grauen Star) verursacht. Ich stehe jetzt bei starkem Sonnenlicht wie im Nebel und habe nur noch 60% Sehfähigkeit. Leider kann ich nicht entscheiden, welche 70% ich sehe...

Mittlerweile habe ich 2 neue Linsen (eine im rechten und eine im linken Auge). Ich kann wieder alles klar sehen, nur bin ich jetzt weitsichtig und brauche eine Lesebrille. Die OP´s waren recht problemlos (ich hatte eine leichte Vollnarkose mit Propofol, keine Muskelrelaxantien und keine Betäubungsspritze im Auge). Dannach war ich den Tag ziemlich platt, sonst war aber alles ziemlich o.k.

Bericht: Gallenblasenentfernung (Mai 2011)
Nach einigen Gallenkoliken und ständig schlechten Leberwerten im Blut haben die Ärzte bestimmt, dass ich mich von meiner Galle trennen sollte... Es folgten Voruntersuchungen im KH A (normales KH mit neurolog. Station), die Abstimmung der Medikamente mit dem KH-Apotheker (Mestinon ret. gehört ja nicht zum Standardprogramm des KH), nochmal Rücksprache mit den Neurologen hinsichtlich der Narkose, langes Gespräch mit der Narkoseärztin und dann die Terminvergabe: OP 2 Wochen nach der letzten Voruntersuchung und eine Woche nach Immunglobulininfusion in KH B ("mein" KH zur Myasthenie-Behandlung).
KH A ist näher am Arbeitsplatz meines Mannes und hatte ich auf mehr Besuch gehofft (wer kann ahnen, dass er in der Zeit auf Dienstreise ist....) statt in KH B (nächst größere Stadt).

Soweit so gut, am OP-Tag musste ich um 6:30 nüchtern (Corsison und Mestinon durfte ich mit einem kleinem Schluck Wasser nehmen) im KH zur Anmeldung erscheinen, wie etlich andere... Nach der bürokratischen Anmeldung habe ich auf der Station schnell ein Zimmer und ein Bett bekommen und die Nachricht: "Ihre OP ist für 13:45 Uhr geplant" Warum musste ich dann so früh im KH sein????? "Aber räumen Sie erstmal ihre Sachen in den Schrank" "Komme ich denn nach der Intensivstation wieder auf dieses Zimmer?" "Ähhhh??????? Intensivstation....... ach ja, das habe ich überlesen.... ne dann räumen sie den Schrank mal nicht ein, wir schließen ihre Tasche ein.... ich bringe ihnen noch eine Tüte, dann können sie persönliche Dinge mitnehmen....."


Durch den späten OP-Termin musste ich meine 2. Mestion-Tablette noch nehmen, die Rückfrage ob ich das darf, hat erneut zur Verwirrung geführt.

Die OP ist soweit gut gelaufen, ich musste nur lange auf den Narkosearzt warten, und da ich die "Scheißegal"-Tablette ja nicht nehmen darf (obwohl  mir die Krankenschwester eine angeboten hat) konnte ich schön beobachten, wie sämliches chirurgisches Werkzeug bereit gelegt wurde (da habe ich mal kurz überlegt, ob ich meine Galle nicht einfach behalte....)
Aber dann habe ich gut schlafen, allerdings habe ich mir den falschen Traum ausgesucht, statt "Chillen am Strand" hab ich mir wohl "Himalaya rauf und runter in 2 Stunden" ausgesucht. Jedenfall fühlte es sich nach dem Aufwachen so an: massive Doppelbilder (Abstand ca. 50cm), Beine kaum zu bewegen und die Atmung fühlte sich an, als ob ich einen Zentner irgendetwas auf dem Brustkorb liegen hatte. Es folgten Diskussionen über meine Verlegung etc. aber ich landete dann auf der Intensivstation in einem Einzelzimmer mit Überwachung, Schmerzmittel auf Verlangen und netter Betreuung.
Es war noch ein Neurologe da, der die Symptomatik sich kurz schildern ließ, die Doppelbilder untersuchte, aber ansonsten keine Tests aus dem Myasthenie-Score machte. Mittleweile war es Zeit für meine 3 Mestinon-Tablette, aber auf der Intensivstation waren die nicht aufzutreiben und ich war froh meine Plastiktüte für die Intensivstation auch mit meinen Medikamentenbeutel gefüllt zu haben (übrigens auch mit meinem MP3-Player!!!). So habe ich auf der Intensiv- und IMC-Station nur mein eigenes Mestinon genommen :-(
Am nächsten Morgen konnte ich meine Beine wieder bewegen, aber die Doppelbilder waren noch da und das Gefühl schlecht Luft zu bekommen, hatte ich auch noch. Eine weitere Neurologin wurde hinzu gezogen. Als erstes hat sie die Schmerzmittel (da weiß ich nicht ganz genau, was ich bekommen habe) auf Paracetamol umgesetzt und dann festgelegt, dass ich noch eine Nacht auf der Intensiv- und 2 auf der IMC-Station bleiben sollte.

Ich brauchte dann doch "nur" noch eine Nacht auf die IMC und  konnte dann doch noch eine Nacht auf der "normalen" Station schlafen, bevor ich wieder nach Hause durfte.

Fazit dieser Woche: Die nächste OP findet in jedem Fall in KH B statt, in der Hoffnung,dass dann die Ärzte besser mit der Myasthenie klar kommen.....


Wer mehr über Tante Mya und die Behandlung der Myasthenie wissen möchte, kann sich gerne per Email an mich wenden.